一家人在一起——科特尼抱着埃拉（11岁），右侧为克里斯托弗（13岁），杰克（6岁）与史蒂夫同行，爱、力量与坚韧将他们紧紧相连。（图片来源：埃拉．罗斯基金会提供）
【看中国2026年4月15日讯】“照护者集体”访谈系列记录特殊需求家庭的真实故事，为家庭提供连结、理解与支持的空间。本系列由“无限之心倡议”的温迪．哈维尔主持，让每个家庭知道——你们并不孤单。
科特尼．祖尔尼克是三个孩子的母亲，也是埃拉．罗斯基金会的创办人。她的人生旅程，由未知、坚韧，以及最终找到的使命感所构成。
“我现在是全职妈妈，”科特尼说，“我做了14年教师，但因为埃拉生病，我请假离职，现在在家照顾孩子们。”
她的女儿埃拉今年11岁，患有严重的复合残障。但多年来，全家人始终不知道病因为何。
八年求医 终获确诊
埃拉的困境从出生便开始。“她当时有脑出血，在新生儿重症监护室住院，”科特尼回忆道，“就在我们准备出院的前一晚，她突然停止了呼吸。”
医生起初认为问题已经解决，但科特尼很快察觉到异样。“她的肌肉力量不足，整个人都很松软。”尽管经过早期干预，也看了无数专科医生，答案始终迟迟未来。
“直到埃拉八岁半，我们才终于得到确诊——雷特综合征。”
那一刻，意外地带来了如释重负的感受。“说实话，那是一种解脱。因为在此之前，我们根本不知道她到底哪里出了问题。当你身处‘未确诊’的群体中，几乎找不到可以依靠的人。”
有了诊断，一切都不一样了。“那感觉就像天空突然放晴，我们终于有了方向。”
埃拉（左）与她的朋友斯凯拉——以坚韧、力量与理解为纽带的珍贵友谊。
无法行走 却能沟通
埃拉没有语言，也无法行走。“她不会说话，也不能走路，”科特尼说，“但她的表达能力出人意料地强。我真心相信她能理解一切。”
日常生活中，现实的重压从未消散。“获取所需的资源，是最艰难的部分之一。我们需要改装货车之类的东西，而这不是大多数家庭能够负担得起的。”
社交层面同样是一道关卡。“人们会盯着你看，有时候你能感受到那种无声的评判。”但科特尼说，她已走过那道坎，“她就是她，就是这样。”
亲历困境 决心助人
正是这些亲身经历，促使科特尼和丈夫史蒂夫在三年前共同创立了埃拉．罗斯基金会。
“很长一段时间，我们一直在争取医疗设备，那些保险根本不报销的东西，”她说，“我们意识到，社会上没有足够的资源来帮助像我们这样的家庭。于是我们决定，自己来做那个支持。”
如今，基金会帮助家庭获取各类必需品，从适应性婴儿车、高脚椅，到维持生命所需的医疗器材，其中包括为依赖氧气的孩子提供发电机。
“这真的很有意义，因为外面真的没有多少帮助可言。”
依偎在母亲的爱中，埃拉在每一个瞬间都感受到安慰与力量。
一把椅子 改变了一个孩子的世界
科特尼分享了一个令她至今难忘的故事。一个名叫布蕾莲的小女孩，同样患有雷特综合征，在日托中心只是被安置在一把普通椅子上，无法真正融入集体。基金会为她提供了一把专用支撑椅。
“她的妈妈打电话给我，哭着说：‘她现在可以参与活动了，她可以坐下来和兄弟姐妹一起玩了。’”
科特尼停顿了一下，轻声说：“她现在能够真正融入这个世界了。”
经济压力 是最沉重的负担
科特尼强调，经济困难是这些家庭面临的最大挑战之一。“你以为保险应该覆盖这些，但事实并非如此。药费高昂，自费部分很高，而且很多家庭还有其他孩子要养。”
基金会的目标简单而真诚。“如果我们能帮上忙，也许他们就能带孩子出去旅行，也许能给孩子买圣诞礼物。这就是我们真正想做到的事。”
社群的力量
除了经济援助，基金会也在建立一个不断壮大的互助社群。从募款活动到支持小组，家庭们在彼此之间找到了连结。
“那么多人愿意来支持我们，真的太美好了，”科特尼说，“我们帮助过的家庭会回来，保持联系，这对我们意义深重。”
她对所有照护者的寄语简单却有力：“不要放弃希望。外面有人在乎你们。打个电话，总会有人可以帮你。”
她也鼓励家庭走出孤立。“互助小组一开始确实令人害怕，但那里真的是一个温暖的地方。没有评判，我们只是彼此倾诉、相互支持。”
去年九月，在新温莎市社区日活动上，史蒂夫抱着埃拉，与橙县第15选区议员马特．法斯卡尔迪合影——他是基金会的坚定支持者。（以上图片来源：埃拉．罗斯基金会提供）
继续前行
随着埃拉．罗斯基金会持续成长，科特尼希望有更多家庭能够走出来，加入这个社群。“我希望有更多人能来到这个大家庭，这样他们就不会再感到孤立无援。”
在她的旅程中，有一个真理清晰呈现：即使在最艰难的处境中，连结与关怀依然能够带来持久的改变。
“我们都在摸索着前行，”她说——而正是通过这份努力，她也在帮助其他人找到自己的方向。
如需进一步了解埃拉．罗斯基金会或提供支持，请访问：ellarosefoundation.org
来源:看中国
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