一家人在一起——科特尼抱著埃拉（11歲），右側為克里斯托弗（13歲），傑克（6歲）與史蒂夫同行，愛、力量與堅韌將他們緊緊相連。（圖片來源：埃拉．羅斯基金會提供）
【看中国2026年4月15日讯】「照護者集體」訪談系列記錄特殊需求家庭的真實故事，為家庭提供連結、理解與支持的空間。本系列由「無限之心倡議」的溫迪．哈維爾主持，讓每個家庭知道——你們並不孤單。
科特尼．祖爾尼克是三個孩子的母親，也是埃拉．羅斯基金會的創辦人。她的人生旅程，由未知、堅韌，以及最終找到的使命感所構成。
「我現在是全職媽媽，」科特尼說，「我做了14年教師，但因為埃拉生病，我請假離職，現在在家照顧孩子們。」
她的女兒埃拉今年11歲，患有嚴重的複合殘障。但多年來，全家人始終不知道病因為何。
八年求醫 終獲確診
埃拉的困境從出生便開始。「她當時有腦出血，在新生兒重症監護室住院，」科特尼回憶道，「就在我們準備出院的前一晚，她突然停止了呼吸。」
醫生起初認為問題已經解決，但科特尼很快察覺到異樣。「她的肌肉力量不足，整個人都很鬆軟。」儘管經過早期干預，也看了無數專科醫生，答案始終遲遲未來。
「直到埃拉八歲半，我們才終於得到確診——雷特綜合征。」
那一刻，意外地帶來了如釋重負的感受。「說實話，那是一種解脫。因為在此之前，我們根本不知道她到底哪裡出了問題。當你身處『未確診』的群體中，幾乎找不到可以依靠的人。」
有了診斷，一切都不一樣了。「那感覺就像天空突然放晴，我們終於有了方向。」
埃拉（左）與她的朋友斯凱拉——以堅韌、力量與理解為紐帶的珍貴友誼。
無法行走 卻能溝通
埃拉沒有語言，也無法行走。「她不會說話，也不能走路，」科特尼說，「但她的表達能力出人意料地強。我真心相信她能理解一切。」
日常生活中，現實的重壓從未消散。「獲取所需的資源，是最艱難的部分之一。我們需要改裝貨車之類的東西，而這不是大多數家庭能夠負擔得起的。」
社交層面同樣是一道關卡。「人們會盯著你看，有時候你能感受到那種無聲的評判。」但科特尼說，她已走過那道坎，「她就是她，就是這樣。」
親歷困境 決心助人
正是這些親身經歷，促使科特尼和丈夫史蒂夫在三年前共同創立了埃拉．羅斯基金會。
「很長一段時間，我們一直在爭取醫療設備，那些保險根本不報銷的東西，」她說，「我們意識到，社會上沒有足夠的資源來幫助像我們這樣的家庭。於是我們決定，自己來做那個支持。」
如今，基金會幫助家庭獲取各類必需品，從適應性嬰兒車、高腳椅，到維持生命所需的醫療器材，其中包括為依賴氧氣的孩子提供發電機。
「這真的很有意義，因為外面真的沒有多少幫助可言。」
依偎在母親的愛中，埃拉在每一個瞬間都感受到安慰與力量。
一把椅子 改變了一個孩子的世界
科特尼分享了一個令她至今難忘的故事。一個名叫布蕾蓮的小女孩，同樣患有雷特綜合征，在日托中心只是被安置在一把普通椅子上，無法真正融入集體。基金會為她提供了一把專用支撐椅。
「她的媽媽打電話給我，哭著說：『她現在可以參與活動了，她可以坐下來和兄弟姐妹一起玩了。』」
科特尼停頓了一下，輕聲說：「她現在能夠真正融入這個世界了。」
經濟壓力 是最沉重的負擔
科特尼強調，經濟困難是這些家庭面臨的最大挑戰之一。「你以為保險應該覆蓋這些，但事實並非如此。藥費高昂，自費部分很高，而且很多家庭還有其他孩子要養。」
基金會的目標簡單而真誠。「如果我們能幫上忙，也許他們就能帶孩子出去旅行，也許能給孩子買聖誕禮物。這就是我們真正想做到的事。」
社群的力量
除了經濟援助，基金會也在建立一個不斷壯大的互助社群。從募款活動到支持小組，家庭們在彼此之間找到了連結。
「那麼多人願意來支持我們，真的太美好了，」科特尼說，「我們幫助過的家庭會回來，保持聯繫，這對我們意義深重。」
她對所有照護者的寄語簡單卻有力：「不要放棄希望。外面有人在乎你們。打個電話，總會有人可以幫你。」
她也鼓勵家庭走出孤立。「互助小組一開始確實令人害怕，但那裡真的是一個溫暖的地方。沒有評判，我們只是彼此傾訴、相互支持。」
去年九月，在新溫莎市社區日活動上，史蒂夫抱著埃拉，與橙縣第15選區議員馬特．法斯卡爾迪合影——他是基金會的堅定支持者。（以上圖片來源：埃拉．羅斯基金會提供）
繼續前行
隨著埃拉．羅斯基金會持續成長，科特尼希望有更多家庭能夠走出來，加入這個社群。「我希望有更多人能來到這個大家庭，這樣他們就不會再感到孤立無援。」
在她的旅程中，有一個真理清晰呈現：即使在最艱難的處境中，連結與關懷依然能夠帶來持久的改變。
「我們都在摸索著前行，」她說——而正是通過這份努力，她也在幫助其他人找到自己的方向。
如需進一步瞭解埃拉．羅斯基金會或提供支持，請訪問：ellarosefoundation.org
来源:看中國
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