Jillian与儿子Bob在一起的片刻。她表示，孩子的坚韧与状态一直激励着她。（图片来源：Jillian Eisloeffel提供）
【看中国2026年3月30日讯】在美国纽约州派恩布什（Pine Bush），Jillian Eisloeffel的家中既有温暖与陪伴，也承受着许多外人难以察觉的压力。
“我有一个重度自闭症的儿子，他无法开口说话，”她说，“他的安全感，还有日常生活——比如上厕所、吃饭、穿衣、洗漱——都需要依赖我。”
儿子Bob今年11岁，需要全天候照护。与此同时，Jillian和丈夫还在抚养一名12岁的女儿，并与两名年长的继子女保持联系，其中一人同样属于自闭症谱系，但功能水平较高。
如今，Jillian的生活不再只是照顾家庭。她也在为更多类似家庭发声。通过自己创办的“Bobby’s World”平台，以及参与全国性的非营利组织，她试图把个人经历转化为一种持续的行动。
“我们希望能把这件事在更大范围推动起来，为重度自闭症家庭争取更多关注，”她说，“也希望帮助更多家庭找到可用的资源，让他们不再觉得是一个人在面对这些问题。”
异常初现与艰难开端
回忆起孩子出生时的情形，Jillian至今难以忘记。
“从我开始分娩的那一刻起，一切都很惊险，”她说，“我和孩子当时都差点没挺过来。”
出生后的第一年，一些异常逐渐显现。
“他一直没有咿呀学语，也无法接受不同质地的食物，而且几乎不睡觉，”她说，“从出院回家的那天起，他就没有好好睡过，这种情况持续了很多年。”
一岁时，Bob被确诊为自闭症。
“没有成长节点，没有眼神交流，也不会回应自己的名字。”她说。
最初，Jillian仍然觉得一切或许可以慢慢好转。
“我当时想，我们可以应对，会没事的。”
但随着时间推移，现实变得越来越沉重，尤其是在疫情期间。
“疫情一来，我们几乎没有任何支持，”她说，“那段时间真的很难。”
Tim Eisloeffel与儿子Bob相处的温馨时刻。（图片来源：Jillian Eisloeffel提供）
一个被改变的家庭
在Jillian看来，自闭症带来的影响，从来不只是孩子本身。
她的女儿聪明、富有创造力，却从小生活在一个围绕哥哥需求运转的环境中。
“她一直想和哥哥一起玩，但他们从来没办法一起骑自行车，”Jillian说，“她很渴望那样的时刻。”
这种影响也体现在情绪上。
“她有一个很大的担心，就是在外面的时候，别人会不会盯着我们看，”她说，“这样的生活，其实挺孤独的。”
夜晚往往更加难熬。凌晨一点、三点，家里仍可能一片混乱。
“有时候就像一场混战，”Jillian说，“但她第二天还要去上学。”
没有“固定的一天”
在这个家庭里，很难用“日常”来定义生活。
“每天是什么样，其实都要看Bob的状态，”Jillian说，“没有所谓的‘正常一天’。”
有的日子，情绪会持续波动好几个小时——跺脚、呻吟，家里充满紧张气氛；也有时候，他会笑着醒来，主动靠过来拥抱。
“那样的时候，他特别可爱。”
她说，很多时候，孩子连在自己身体里都感到不安。
“我们能做的，就是慢慢帮他稳定下来，让他有安全感。”
支持缺口与现实压力
在她看来，最难应对的，是长期缺乏外部支持。
“没有临时照护服务，也没有人能来替你一会儿，让你稍微喘口气，”她说，“这影响非常大。”
就医同样不容易。一些必要的检测项目并不在保险覆盖范围内，费用往往不低。
“有些检查做不了，是因为负担不起。”她说。
在家中，Jillian尝试用各种方式帮助儿子表达需求。她为他准备了按钮、图片和电子设备，让他可以通过不同方式与外界沟通。
“我会尽量让他有表达的途径，他是有能力的。”她说。
谈到自己所做的一切，她语气平静。
“我不是要卖什么东西，”她说，“只是希望能帮到别人，让他们在这条路上不那么孤单。”
更安全的生活环境
在这次“照护者故事”采访中，参与者之一、认证水质分析师Lucia Molina也提到了家庭环境的问题。
她长期关注社区用水情况，向家庭解释饮用水中可能存在的成分及其影响。“只有把情况讲清楚，家长才有依据做判断。”她说。
她指出，对于有神经多样性儿童的家庭来说，环境因素更容易被忽视，但同样重要。
“如果水中含有重金属，可能会对身体产生影响，”她说，“对这些家庭来说，水质问题不能被忽略。”
在她看来，这项工作的重点并不在于推广设备或系统，而是让更多家庭意识到潜在风险，并作出相应的选择。
“关键是让家长知道发生了什么，然后自己决定怎么做。”她说。
关于坚持与未来
支撑Jillian一路走下来的，是对孩子未来的牵挂。
“让我坚持下去的，是一个一直放不下的问题——如果有一天我不在了，他怎么办？”她说，“到那时，还有谁真正了解他的需要？”
她希望，自己能为孩子留下一个更安全的环境，一个更容易被理解的世界。
对于刚刚踏上这条路的家长，她的建议很直接：“要自己去建立支持网络，没有人会主动来找你，你得自己去找。”
而对公众，她也有同样简单的期待：“别急着评判，多问一问。我们真的已经尽力了。”
她最后轻轻说了一句：“我们在这里，一切会慢慢好起来。”
联系方式：Bobby's World Advocacy
