17歲看似100歲 早衰症少女突破生命極限(視頻)
英國早衰症少女海莉·奧金斯。(圖片來源:臉書截圖)
2015年4月2日,英國早衰症少女海莉·奧金斯(Hayley Okines)病逝,享年僅17歲。患有早衰症的她,衰老速度是普通人的幾倍,年僅17歲卻看似100歲老婦。醫生曾預測她活不過13歲,但她卻憑著頑強的意志奇蹟般地活到了17歲。
海莉在6月大時,就被醫生診斷出患有早衰症。14歲時,她的身體年齡已高達112歲。當年,母親凱莉奧金斯(Kerry Okines)幫她出版了《未年輕已老去》(Old Before my Time),暢談海莉一路走來的心路歷程,並提醒世人要愛惜生命。其積極正面的故事更被拍成紀錄片,感動數百萬人。
罹患早衰症的海莉,頭髮稀少、臉龐狹小、身體虛弱,沒有一般少女的青春模樣。她身體老化的速度,比一般人快至少8倍,一般很少能活過13歲,但在家人的呵護下,她的生命挺到了17歲。
面對死亡,海莉的內心充滿了恐懼,其家人亦如是。她的母親說:「每天都像是活在死刑陰影下,起床睜開眼,腦中第一個浮現的,就是她是否還在我們身邊。」
她把海莉的名字刺在手臂上,只希望時間過得慢一點,女兒能陪在身邊久一點,用無盡的愛來彌補未來的遺憾。
早衰症患者皮膚通常如紙一樣薄,骨頭因骨質疏鬆而容易斷裂。海莉被發現髖關節有位移的危險,因此24小時都必須穿著不舒服的支架。海莉難過地說:「我感到很失望,只希望未來不用再穿支架。」
雖然與青春絕緣,但海莉心裡卻跟一般時下年輕人一樣,愛漂亮、想交異性朋友,也有喜歡的偶像。她說:「就像大部分年輕人一樣,喜歡和朋友在一起,還有玩音樂,這天我和最好的朋友一起做校園廣播。」
在承受病痛折磨的同時,海莉沒有忘記,世界上還有許多患者跟她一樣,甚至過得比她還痛苦,因此她同意出版自傳、拍攝紀錄片,讓更多人認識這種疾病。
海莉說:「我想要繼續吃這些藥物,因為我想活久一點,我享受生命中的起落,我會昂首闊步。」
英國《鏡報》(Mirror)報導,2014年12月剛滿17歲的海莉才甫上大學,卻在2015年初不幸染上肺炎住院。隨後,其病情迅速惡化,4月2日院方只得讓她出院在家安養,當晚她就病逝於家中。
海莉的母親在臉書上公佈了女兒的死訊:「我的寶貝女兒已經啟程前往一個更好的地方。她在晚上9點39分在我懷中嚥下最後一口氣。」
被囚禁在一個病弱衰老的軀體裡的海莉,17年的人生雖然短暫卻不失精彩。她不只出書拍片,還在社區居民的樂捐幫助下走遍世界各地。她去過美國迪士尼樂園,見過英國查爾斯王子、歌手凱莉米洛,以及偶像小賈斯汀。
海莉的一生在病痛中度過,但她的樂觀堅強鼓舞了許多人。她雖然離開了人世,但她的故事感動了全世界。願她在天堂安息。
責任編輯:輕舟
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